Vivir con cáncer en tiempos de COVID: la visión de los pacientes con mieloma múltiple a través del arte
3.260 personas son diagnosticadas en España anualmente de este cáncer de la sangre. Su edad media es de 66-70 años. La exposición virtual de arte invisible LO QUE NO VES está protagonizada por pacientes de mieloma que han ayudado con sus testimonios a la creación de las 13 obras que componen la muestra.
“LO QUE NO VES es un proyecto que nace con la intención de, no solo dar visibilidad al mieloma, sino también y de forma más importante trasmitir lo que sienten los pacientes. La fatiga extrema, el dolor óseo que te rompe en dos, como un cuchillo helado que te traspasa, la carga emocional de saber que tienes una enfermedad que te acompaña siempre, con períodos de remisión y recaída en donde la recuperación será a través de un tratamiento agresivo, forman parte de nuestro día a día y tenemos que aprender a convivir con ellos” Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP)
Ángel Espinosa, a través de conversaciones con pacientes y hematólogos, ha creado 13 obras con tinta ultravioleta sobre lienzos blancos para representar y dar a conocer la lucha que afrontan a diario los pacientes, una de ellas dedicada expresamente a cómo están enfrentando una situación totalmente inédita a raíz de la pandemia de la Covid-19 que les ha convertido en un grupo de riesgo por la combinación de la gravedad de su enfermedad y su aparición en etapas muy avanzadas de la vida.
“La edad media de diagnóstico del mieloma múltiple es de 66-70 años. Es el segundo cáncer de la sangre más común, ya que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea, y causa fatiga, dolor de huesos, daño renal, elevación de los niveles de calcio e infecciones de repetición” Dra. Mª Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca
El mieloma múltiple es responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer. Se produce un gran impacto físico y mental en el paciente, en la familia y en el ámbito laboral.
Por último, se dedicó un apartado especial a conocer las dificultades y miedos que están viviendo los pacientes en la actualidad así como las soluciones que se han puesto en marcha para tratar de responder a las necesidades asistenciales de estas personas en un entorno de crisis sanitaria.
“Al principio era un sentimiento de vulnerabilidad que estaba presente cada día. Así como vivir constantemente en una dualidad: por un lado, sentir como todo tu entorno te protege y, por otro lado, notar la ausencia de los abrazos y el contacto. Me sentía cuidada y a salvo en el hospital pero tenía enormes pesadillas por la noche, en las que sentía que se me escapaba la vida y me repitía constantemente: no quiero pensar, quiero que esto pase" Monike, paciente que ha sufrido el coronavirus
Las obras cuentan cómo es vivir con esta enfermedad. Ejemplos de ello son el esqueleto basado en las cruces, que dibujó Monike cuando habla con Espinosa, simbolizando los puntos de dolor que sentía en los huesos de todo su cuerpo; o la obra que habla del aislamiento de 20 días que tienen que pasar los pacientes durante su tratamiento, y que les aleja de los suyos; o la sensación de carga que a veces se hace insoportable…