El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación de la Fundación que persiguen encontrar la cura para esta enfermedad.
Este dinero lo recibió el CPFCM de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el CPFCM desde 2009, y de la que se han beneficiado 72.000 niños.
Los afectados tienen problemas dentales y de comportamiento, pueden sufrir discapacidades de hasta el 90%, y que en este sentido es muy importante la labor de los fisioterapeutas para incrementar el grado de movilidad, mejorando la coordinación y la fuerza muscular de estos pacientes desde edades tempranas.
Síndrome de Dravet
Es una enfermedad catalogada como rara, similar a la epilepsia, y fruto de la mutación del gen que regula la producción de sodio, lo que impide la correcta comunicación entre las neuronas.
Uno de sus síntomas son las convulsiones que pueden llegar a provocar la muerte.
La tasa de mortalidad en menores de 18 años que padecen esta patología es del 20%, y afecta a uno de cada 20.000 o de cada 40.000 nacidos, es decir unas 2.000 personas en España.
Solo hay 200 casos diagnosticados en nuestro país.
Difícil diagnóstico
Es un síndrome difícil de identificar, por lo que muchas personas que lo padecen han sido erróneamente diagnosticadas de otra patología.
Uno de los principales proyectos en los que trabaja la Fundación es un Test genético, gratuito para los pacientes, que se desarrolla en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y permite a todo aquel que sospeche sufrir la enfermedad, saberlo a ciencia cierta dejando una simple muestra de sangre.
Gracias a este Test, solo el año pasado, se detectaron 500 casos de personas provenientes de todo el mundo que tienen el síndrome.
Cura
La Fundación persigue encontrar la cura de la enfermedad a través de fármacos que reparen los canales de sodio implicados, y colabora con varios laboratorios y universidades de diversos países para fomentar la investigación en este sentido.
Asimismo, trabaja en el desarrollo tecnológico de un detector de convulsiones que ayuda a las familias sobre todo durante las horas de sueño.
Este dinero lo recibió el CPFCM de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el CPFCM desde 2009, y de la que se han beneficiado 72.000 niños.
Los afectados tienen problemas dentales y de comportamiento, pueden sufrir discapacidades de hasta el 90%, y que en este sentido es muy importante la labor de los fisioterapeutas para incrementar el grado de movilidad, mejorando la coordinación y la fuerza muscular de estos pacientes desde edades tempranas.
Síndrome de Dravet
Es una enfermedad catalogada como rara, similar a la epilepsia, y fruto de la mutación del gen que regula la producción de sodio, lo que impide la correcta comunicación entre las neuronas.
Uno de sus síntomas son las convulsiones que pueden llegar a provocar la muerte.
La tasa de mortalidad en menores de 18 años que padecen esta patología es del 20%, y afecta a uno de cada 20.000 o de cada 40.000 nacidos, es decir unas 2.000 personas en España.
Solo hay 200 casos diagnosticados en nuestro país.
Difícil diagnóstico
Es un síndrome difícil de identificar, por lo que muchas personas que lo padecen han sido erróneamente diagnosticadas de otra patología.
Uno de los principales proyectos en los que trabaja la Fundación es un Test genético, gratuito para los pacientes, que se desarrolla en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y permite a todo aquel que sospeche sufrir la enfermedad, saberlo a ciencia cierta dejando una simple muestra de sangre.
Gracias a este Test, solo el año pasado, se detectaron 500 casos de personas provenientes de todo el mundo que tienen el síndrome.
Cura
La Fundación persigue encontrar la cura de la enfermedad a través de fármacos que reparen los canales de sodio implicados, y colabora con varios laboratorios y universidades de diversos países para fomentar la investigación en este sentido.
Asimismo, trabaja en el desarrollo tecnológico de un detector de convulsiones que ayuda a las familias sobre todo durante las horas de sueño.