La Microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y el oído medio que se detecta al nacer en 1 de cada 6.000 nacimientos.
Esta malformación, catalogada como rara, suele darse junto con otras malformaciones como el Síndrome de Goldenhar o de Treacher Collins, y está asociada a una disminución auditiva de mayor o menor grado.
Uno de los objetivos de Imaginarium siempre ha sido trabajar para que los niños sean felices y tengan una infancia plena. Por esta razón, queremos no sólo dar a conocer esta malformación, si no también concienciar sobre la misma y colaborar tanto con los pequeños con Microtia, como con sus padres.
Félix Tena, presidente de Imaginarium
KicoNico Red, el protagonista del proyecto
Con el objetivo de concienciar a los más pequeños, Imaginarium ha ampliado la familia de su personaje más icónico con KicoNico Red. KikoNico es peluche tierno, suave, delicado con una historia repleta de bondad. Pero KicoKico no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra, como los niños con Microtia. Además, tiene una sonrisa de lado como la de los niños que padecen Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior.
Por cada KicoNico Red que se compre, Imaginarium regalará ilusión a los niños con microtia y sus familias, ya que donará 5€ a la Asociación Microtia España y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con los fondos recaudados, la Asociación Microtia España promoverá proyectos y encuentros de familias con microtia para mejorar su información, atención y orientación. Al tratarse de una malformación poco conocida las familias necesitan contar con apoyo médico y psicológico, tanto en el nacimiento, como en las etapas de crecimiento de los niños.
La falta de información en esos primeros días (tras el nacimiento), provoca a los padres una sensación de angustia. Por ello, ayudar a que se conozca qué es la microtia, los pasos a seguir y cuáles son los centros de referencia en España son tres hitos claves para afianzar la confianza de los padres.
Agata Gelabertó, presidenta de la Asociación Microtia España.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará la recaudación a “Creando Redes de Esperanza”, con el que ayuda a las familias a través de las entidades y asociaciones de pacientes a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar.
Para FEDER y sus asociaciones es de vital importancia poder contar con el apoyo y la colaboración de Imaginarium para continuar en nuestra labor por mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Juan Carrión, presidente de FEDER.
Asociación Microtia España
Surge de las inquietudes de un grupo de padres al poner en común la falta de información y apoyo que existe cuando nace un niño con microtia. El objetivo de la asociación es informar y orientar sobre esta malformación a través de encuentros sociales que permiten compartir experiencias, así como conseguir financiación para la investigación relacionada con la microtia.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
Cada día, más de tres millones de familias sufren aislamiento por padecer una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben adónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y se encuentran impotentes al sentir que nadie conoce su enfermedad.
Desde FEDER ayudan a que estas familias puedan recobrar la esperanza. Compuesta por más de 270 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Imaginarium
Nacida en Zaragoza en 1992, la compañía cuenta con cerca de 400 tiendas y más de 1.500 puntos de venta en otros formatos en 27 países de todo el mundo. Los conceptos Imaginarium y su marca exclusiva ItsImagical incorporan valores fundamentales para la vida de los más pequeños: educación y formación, alegría y energía, imaginación, creatividad, estímulo intelectual. Son productos adaptados a las necesidades de padres e hijos para compartir tiempo en familia y aseguran el más alto nivel de calidad y seguridad. Imaginarium es, además, el mayor proveedor mundial de contenidos culturales infantiles en habla hispana a través de su web www.imaginarium.es