ACTUABLE
Pídele a las Administraciones que autoricen urgentemente el tratamiento de dos pequeños Acción promovida por Yolanda Morales Pereira
Mi hija tiene 22 meses, y tiene una enfermedad muy rara e incurable llamada lipodistrofia congénita generalizada, también conocida como Síndrome de Berardinelli-Seip.
Existe un nuevo tratamiento para esta enfermedad: la leptina recombinante humana, que según numerosos estudios científicos publicados en las más prestigiosas revistas médicas ha demostrado que tiene un resultado eficaz. Sin embargo en España es necesaria una autorización especial para poder aplicarlo, ya que se encuentra en fase experimental.
La compañía fabricante del fármaco tiene como norma proporcionarlo a un solo hospital por país, y en el caso de España es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. El coste del tratamiento es cero ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.
El gran problema, que no debería serlo, es que mi hija y el otro niño que necesita el tratamiento viven en Andalucía. Como las competencias en materia de sanidad están asumidas por las diferentes comunidades autónomas, el hecho de no ser residentes en la Galicia se ha convertido en un auténtico escollo a la hora de que nuestros pequeños puedan recibir el tratamiento.
En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad.
La Xunta se niega a atendernosy a proporcionar el único tratamiento con el que pueden ser tratados estos pequeños. Por su parte la Junta de Andalucía dice que estos niños son tratados, pero eso no es cierto y además es imposible, porque el tratamiento tan sólo es suministrado al hospital clínico de Santiago de Compostela.
El hecho de vivir en una comunidad autónoma distinta no puede ser la causa de que nuestros pequeños no puedan tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuíta desde Estados Unidos, sobre todo cuando ya sabemos que existen otros enfermos a los que se les está suministrando ya el tratamiento de manera satisfactoria en España y concretamente en Galicia.
ES TOTALMENTE INJUSTO QUE NO SE PUEDA ACCEDER A UN TRATAMIENTO POR EL SIMPLE HECHO DE NO SER GALLEGOS. LA SANIDAD ES UNIVERSAL EN EL TERRITORIO ESPAÑOL Y NO PUEDEN DISCRIMINARNOS COMO LO ESTÁN HACIENDO POR EL SIMPLE HECHO DE NO SER GALLEGOS.
POR FAVOR, AYÚDAME A PEDIR:
- A la Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, Dª. Rocío Mosquera, que autorice inmediatamente el tratamiento para nuestros pequeños,
-A la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Dª. Mª Jesús Montero Cuadrado, que solicite los trámites necesarios para que el tratamiento pueda darse urgentemente a estos niños andaluces y
- A la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª. Ana Mato Adrover, para que se evite cualquier tipo de discriminación por razón de residencia a la hora de acceder al sistema de sanidad universal al que tenemos derecho por ser españoles.
Al firmar la petición estarás enviando esta carta
Destinatario: Excelentísima Sra. Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía y Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Excelentísimas Sra. Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, Dña. Rocío Mosquera Alvarez, Sra. Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Dña. Mª Jesús Montero Cuadrado y Sra. Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Ana Mato Adrover:
Por la presente solicitamos que se realicen los trámites que consideren oportunos para que de una vez por todas se autorice de forma inmediata la tramitación al Ministerio de Sanidad del tratamiento con LEPTINA RECOMBINANTE HUMANA como uso compasivo de un niño y una niña que padecen lipodistrofia congénita generalizada (Síndrome de Berardinelli-Seip).
Este tratamiento se ha demostrado que tiene un resultado eficaz en esta enfermedad como lo demuestran numerosos estudios científicos publicados en las más prestigiosas revistas médicas. Sin embargo se considera un tratamiento de uso compasivo ya que se trata de un fármaco que aun no ha sido autorizado por las autoridades sanitarias españolas, europeas ni estadounidenses.
Este niño y está niña pequeña no son gallegos ni residen en Galicia, pero la compañía fabricante del fármaco sólo remite el mismo al Hospital Clínico Universitario de Santiago puesto que tiene como norma proporcionar la leptina recombinante humana SOLAMENTE a un hospital por país, con un facultativo responsable y en este caso el hospital seleccionado es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
El gran problema es precisamente que las competencias en materia de sanidad están asumidas por las diferentes comunidades autónomas y por tanto el hecho de no ser residentes en la Comunidad Gallega, se convierte en un auténtico escollo a la hora de poder recibir un tratamiento a estos dos pequeños niños que padecen una enfermedad rara y por tanto incurable, y que desde luego no tienen más opción de vida que la de ser tratados con leptina.
El coste del tratamiento es CERO ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.
Nos consta que otros pacientes ya han recibido este tratamiento en el Hospital Clínico Universitario de Santiago sin mayores problemas, por lo que apelamos al principio de justicia para que el residir en una comunidad autónoma u otra en España no pueda ser un obstáculo a la hora de que estos dos pequeños seres humanos que están enfermos (y que necesitan con urgencia recibir el tratamiento con leptina recombinante humana) se puedan beneficiar de este tratamiento, que por otra parte resulta gratuito y por tanto no supondría un gravamen económico al Servicio Galego de Saúde.
Les suplicamos que atiendan cuanto antes nuestra petición y que hagan el favor de agilizar al máximo los trámites oportunos porque ambos pequeños necesitan con urgencia este tratamiento para poder llevar una vida más o menos digna.
Les rogamos que dejen de discriminar a estos pequeños andaluces que no pueden acceder a un tratamiento por el simple hecho de no ser gallegos. NO NOS DISCRIMINEN, POR FAVOR (ES URGENTE PARA LA VIDA DE ESTOS PEQUEÑOS)
Gracias y quedamos en espera de su atención.
Pídele a las Administraciones que autoricen urgentemente el tratamiento de dos pequeños Acción promovida por Yolanda Morales Pereira
Existe un nuevo tratamiento para esta enfermedad: la leptina recombinante humana, que según numerosos estudios científicos publicados en las más prestigiosas revistas médicas ha demostrado que tiene un resultado eficaz. Sin embargo en España es necesaria una autorización especial para poder aplicarlo, ya que se encuentra en fase experimental.
La compañía fabricante del fármaco tiene como norma proporcionarlo a un solo hospital por país, y en el caso de España es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. El coste del tratamiento es cero ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.
El gran problema, que no debería serlo, es que mi hija y el otro niño que necesita el tratamiento viven en Andalucía. Como las competencias en materia de sanidad están asumidas por las diferentes comunidades autónomas, el hecho de no ser residentes en la Galicia se ha convertido en un auténtico escollo a la hora de que nuestros pequeños puedan recibir el tratamiento.
En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad.
La Xunta se niega a atendernosy a proporcionar el único tratamiento con el que pueden ser tratados estos pequeños. Por su parte la Junta de Andalucía dice que estos niños son tratados, pero eso no es cierto y además es imposible, porque el tratamiento tan sólo es suministrado al hospital clínico de Santiago de Compostela.
El hecho de vivir en una comunidad autónoma distinta no puede ser la causa de que nuestros pequeños no puedan tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuíta desde Estados Unidos, sobre todo cuando ya sabemos que existen otros enfermos a los que se les está suministrando ya el tratamiento de manera satisfactoria en España y concretamente en Galicia.
ES TOTALMENTE INJUSTO QUE NO SE PUEDA ACCEDER A UN TRATAMIENTO POR EL SIMPLE HECHO DE NO SER GALLEGOS. LA SANIDAD ES UNIVERSAL EN EL TERRITORIO ESPAÑOL Y NO PUEDEN DISCRIMINARNOS COMO LO ESTÁN HACIENDO POR EL SIMPLE HECHO DE NO SER GALLEGOS.
POR FAVOR, AYÚDAME A PEDIR:
- A la Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, Dª. Rocío Mosquera, que autorice inmediatamente el tratamiento para nuestros pequeños,
-A la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Dª. Mª Jesús Montero Cuadrado, que solicite los trámites necesarios para que el tratamiento pueda darse urgentemente a estos niños andaluces y
- A la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª. Ana Mato Adrover, para que se evite cualquier tipo de discriminación por razón de residencia a la hora de acceder al sistema de sanidad universal al que tenemos derecho por ser españoles.
Al firmar la petición estarás enviando esta carta
Destinatario: Excelentísima Sra. Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía y Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Excelentísimas Sra. Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, Dña. Rocío Mosquera Alvarez, Sra. Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Dña. Mª Jesús Montero Cuadrado y Sra. Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Ana Mato Adrover:
Por la presente solicitamos que se realicen los trámites que consideren oportunos para que de una vez por todas se autorice de forma inmediata la tramitación al Ministerio de Sanidad del tratamiento con LEPTINA RECOMBINANTE HUMANA como uso compasivo de un niño y una niña que padecen lipodistrofia congénita generalizada (Síndrome de Berardinelli-Seip).
Este tratamiento se ha demostrado que tiene un resultado eficaz en esta enfermedad como lo demuestran numerosos estudios científicos publicados en las más prestigiosas revistas médicas. Sin embargo se considera un tratamiento de uso compasivo ya que se trata de un fármaco que aun no ha sido autorizado por las autoridades sanitarias españolas, europeas ni estadounidenses.
Este niño y está niña pequeña no son gallegos ni residen en Galicia, pero la compañía fabricante del fármaco sólo remite el mismo al Hospital Clínico Universitario de Santiago puesto que tiene como norma proporcionar la leptina recombinante humana SOLAMENTE a un hospital por país, con un facultativo responsable y en este caso el hospital seleccionado es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
El gran problema es precisamente que las competencias en materia de sanidad están asumidas por las diferentes comunidades autónomas y por tanto el hecho de no ser residentes en la Comunidad Gallega, se convierte en un auténtico escollo a la hora de poder recibir un tratamiento a estos dos pequeños niños que padecen una enfermedad rara y por tanto incurable, y que desde luego no tienen más opción de vida que la de ser tratados con leptina.
El coste del tratamiento es CERO ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.
Nos consta que otros pacientes ya han recibido este tratamiento en el Hospital Clínico Universitario de Santiago sin mayores problemas, por lo que apelamos al principio de justicia para que el residir en una comunidad autónoma u otra en España no pueda ser un obstáculo a la hora de que estos dos pequeños seres humanos que están enfermos (y que necesitan con urgencia recibir el tratamiento con leptina recombinante humana) se puedan beneficiar de este tratamiento, que por otra parte resulta gratuito y por tanto no supondría un gravamen económico al Servicio Galego de Saúde.
Les suplicamos que atiendan cuanto antes nuestra petición y que hagan el favor de agilizar al máximo los trámites oportunos porque ambos pequeños necesitan con urgencia este tratamiento para poder llevar una vida más o menos digna.
Les rogamos que dejen de discriminar a estos pequeños andaluces que no pueden acceder a un tratamiento por el simple hecho de no ser gallegos. NO NOS DISCRIMINEN, POR FAVOR (ES URGENTE PARA LA VIDA DE ESTOS PEQUEÑOS)
Gracias y quedamos en espera de su atención.